Entradas

Un secreto tras la piel. La historia de Valentina, una niña con psoriasis

Un secreto tras la piel. La historia de Valentina, una niña con psoriasis es un cómic que tiene como objetivo ayudar a desestigmatizar esta enfermedad, que en Europa afecta entre el 0’5 y el 1% de los niños. La historia pretende ser un recurso para que niños y adolescentes entiendan qué es la psoriasis y para ayudarlos a convivir con la patología sin sentirse señalados por su entorno.

Hoy que empieza el 36 Salón Internacional del de os recordamos nuestro cómic «Un secreto tras la piel. La historia de «, un recurso para ayudar a niños y adolescentes a convivir con la .

Un secreto tras la piel. La historia de Valentina, una niña con psoriasis

En el cómic, Valentina, una niña con psoriasis, una adolescente señalada por sus compañeros en el colegio logra, junto a un súper agente, detener los planes de un malvado villano que quiere dominar el mundo. Esto la convierte en una heroína y consigue que su entorno deje de marcarla por su enfermedad.

La publicación, que cuenta con la revisión de la Dra. Ángela Hernández dermatóloga del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, busca proporcionar de una forma divertida, instructiva y amena, toda la información necesaria para que los niños asuman su patología y consigan implicarse en su tratamiento.

Los niños con psoriasis pueden necesitar un apoyo considerable para afrontar el impacto psicológico y social de la enfermedad, incluidas las reacciones de otros niños. «Es fundamental que el entorno del niño le ayude a entender que puede llevar una vida normal y no sentir vergüenza por la reacción que causa en su entorno la psoriasis visible en su piel«, afirma Ángeles Díaz, vicepresidenta de Acción Psoriasis. «En este sentido, el cómic ayuda al menor a aumentar su autoestima y hacerle ver que con un tratamiento adecuado, la psoriasis no imposibilita el realizar ejercicio, jugar o hacer cualquier cosa que haría un niño de su edad«, añade Ángeles Díaz.

En un tercio de los adultos, la psoriasis se inició en la infancia. La prevalencia de la psoriasis pediátrica aumenta constantemente con la edad y es ligeramente más frecuente en niñas que en niños. La edad de inicio de la psoriasis varía del periodo neonatal a los 18 años. La media del diagnóstico se sitúa entre los 7-11 años.

El 65% de los niños con psoriasis están marcados por las consecuencias de esta enfermedad. Por esta razón, AbbVie y Acción Psoriasis, han editado el cómic, que estará pronto disponible en las consultas de dermatología.

Sigue el enlace VERSIÓN PDF DEL CÓMIC DE VALENTINA

(Fuente: Acción Psoriasis)

 

Las voces de los pacientes de Psoriasis

Las voces de los pacientes de Psoriasis

Navegando por la red estos días, hemos localizado un artículo del New York Times que hemos creído que era muy interesante compartir con vosotros.

Habla de la Psoriasis, un tema que tratamos de manera habitual desde nuestra página Web pero, en esta ocasión, lo trata de un punto de vista menos habitual.

Se trata del punto de vista más importante… el del paciente.

El artículo en cuestión nos ofrece 5 historias diferentes, aportando la voz de sus protagonistas. Estos 5 pacientes relatan su experiencia personal y cómo ha afectado esta enfermedad a sus vidas. Historias muy diferentes de personas que, a pesar de que están lejos geográficamente, las sentimos muy cerca ya que compartimos las mismas patologías.

LEE AQUÍ EL ARTÍCULO COMPLETO (en inglés)

Ofrecer un altavoz a estos enfermos es clave a la hora de normalizar la Psoriasis en nuestra sociedad. En España, organizaciones como Acción Psoriasis realizan a diario una labor de información y normalización francamente destacable. A.P. son un ejemplo de cómo se puede dar apoyo al enfermo de Psoriasis y aliviar así sus ya de por sí difíciles situaciones personales.

Gran trabajo!

Leer más

10 consejos para sobrellevar mejor la psoriasis en primavera

10 consejos para sobrellevar mejor la psoriasis en primavera

El clima tiene una incidencia importante en la psoriasis. El ambiente frío y seco favorece los brotes y hace que las placas estén más secas y sean más molestas. En el clima húmedo y caluroso, están hidratadas. La psoriasis, normalmente, mejora en primavera y verano.

La primavera es la época del año favorita para muchas personas porque el sol y la humedad, combinados con menos estrés, pueden ayudar a aliviar los brotes de la enfermedad. Aquí tenéis unos cuanto consejos que os pueden ayudar en estos meses del año.

  1. HIDRATACIÓN

La hidratación hace la piel más elástica, pica menos, elimina las escamas y facilita la aplicación de las cremas, así como recibir los primeros rayos de sol.

  1. ALERGIAS PRIMAVERALES

Hacen que se irrite más la piel y el rascado empeora o provoca placas de psoriasis. De ahí que sea más necesario, en ocasiones, tomar antihistamínicos.

  1. EVITAR PICADURAS DE INSECTOS

Cualquier lesión en la piel puede generar un brote de psoriasis y esto incluye los arañazos y picaduras de insectos. Use manga larga y pantalones para evitarlos, además de repelente de insectos.

  1. TOMAR EL SOL DE FORMA MODERADA

En lugares con humedad elevada, junto al mar. Evitar quemaduras que actúan como un traumatismo en la piel, empezando con tiempos de exposición cortos y aumentarlos poco a poco.

  1. ¿HAY QUE USAR PROTECTOR SOLAR?

Sí. Es muy importante, sobre todo en las zonas del cuerpo sin psoriasis para evotar daños en la piel y reducir el riesgo de cáncer.

Leer más

La SEFH inicia un curso enfocado al abordaje de la psoriasis

La SEFH inicia un curso enfocado al abordaje de la psoriasis

Se trata de la segunda edición del Título propio de formación «Farmacia Hospitalaria en el Abordaje Integral de la Psoriasis«, cuyo objetivo es mejorar los conocimientos clínico-prácticos necesarios para el manejo de esta enfermedad.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) en colaboración con la Universidad de Alcalá de Henares (UAH) y el patrocinio de Lilly, lanzan la segunda edición del Título propio de formación «Farmacia Hospitalaria en el Abordaje Integral de la Psoriasis» enfocado en mejorar los conocimientos clínico-prácticos necesarios para el adecuado abordaje del paciente con Psoriasis por parte del Farmacéutico de Hospital. La formación arrancará el día 2 de abril y finalizará el 31 de diciembre de 2018.

En palabras de uno de los directores científicos de Título Propio de Formación, el Dr. Joaquín Borrás, «Los nuevos tratamientos biológicos suponen un cambio de perspectiva y estrategia terapéutica en la Psoriasis, enfermedad crónica que presenta una gravedad moderada-alta y está asociada a una disminución importante de la calidad de vida de los pacientes. Por esta razón, la SEFH ha desarrollado este Curso Universitario de Farmacia Hospitalaria en el Abordaje Integral de la Psoriasis compuesto de 9 módulos que combina aspectos clínicos de las Enfermedades Inflamatorias Inmunomedidas como aspectos farmacéuticos (farmacocinética, adherencia, resultados orientados al paciente) con el objetivo de mejorar los conocimientos y habilidades de farmacéutico de hospital en el manejo de este tipo de pacientes crónicos».

Leer más

Dermatología 'pone la cruz' a Facebook e Instagram por vetar la psoriasis

Dermatología ‘pone la cruz’ a Facebook e Instagram por vetar la psoriasis

Alegan discriminación por eliminar imágenes o hashtags de piel afectada por la dolencia
 
Imágenes que se eliminan, hashtags que se bloquean y usuarios descontentos con el trato recibido en redes sociales. Ese es el escenario en el que dermatólogos alemanes y británicos han alzado la voz contra Facebook Instagram, a quienes acusan de discriminación hacia quienes padecen psoriasis y quien pone en marcha campañas de sensibilización. 

La queja se ha puesto de manifiesto desde que los pacienten han empezado a publicar, cada vez más, fotografías de su piel afectada «con la intención de buscar apoyo, crear conciencia o desestigmatizar los problemas de la piel», según recoge el BMJ

 
Después de ver cómo eran censurados en redes sociales, la Asociación de Psoriasis del Reino Unido se lanzó a crear una petición en la plataforma change.org, que pide «Detener la censura de la psoriasis en redes sociales», y que por el momento acumula más de 3.000 apoyos digitales. 

Leer más

Ponerse en la piel de un paciente con psoriasis...
Ponerse en la piel de un paciente con psoriasis...

El Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona ha instalado una cabina de realidad virtual para invitar a los usuarios a ponerse en la piel de una persona que padece psoriasis y que se siente excluida. Se trata de una enfermedad desconocida y estigmatizada que afecta a más de 170.000 personas en Cataluña. La población puede acercarse al vestíbulo del centro hospitalario i probar (martes y miércoles, de 09 a 14h) esta instalación, que ha impulsado Acción Psoriasis, formada por enfermos y familiares.

Leer más
Las lesiones ‘internas’ de la psoriasis

Lo más visible que tenemos es la piel, por eso cualquier enfermedad cutánea es particularmente insidiosa, ya que altera la forma en que nos relacionamos con los demás y la percepción sobre nosotros mismos. De ahí el impacto social y psicológico que generan algunas patologías dermatológicas, como es el caso de la psoriasis. Pero ésta no sólo está asociada con trastornos psicológicos sino también con mayor riesgo de otros problemas que van desde la insuficiencia renal, a patologías cardiovasculares o hígado graso. Sobre éstas y otras cuestiones se debatió en el 3 er Congreso de Psoriasis organizado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y celebrado el pasado fin de semana en Madrid.

Leer más
Falsos mitos sobre la psoriasis

Definición y consideraciones generales

Falsos mitos sobre la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta básicamente a la piel, las uñas y al aparato locomotor. Es una enfermedad frecuente, su prevalencia oscila entre el 1-3% de la población y no tiene predilección por sexo. Su etiopatogenia es compleja y multifactorial[1]. Existe una predisposición genética y unos factores ambientales que actúan como desencadenantes. Es frecuente el desarrollo de la enfermedad entre varios miembros de la misma familia, aunque luego cada uno de ellos tenga una intensidad y localización variable.

Leer más
Nuevas técnicas de fototerapia logran la desaparición de lesiones de psoriasis

Alrededor de un 2% de la población española está afectada por esta enfermedad cutánea.

El Hospital Sanitas La Zarzuela ha creado la unidad de psoriasis, integrada en su servicio de Dermatología, para diagnosticar y tratar de forma personalizada a los pacientes que sufren esta enfermedad. Dispone de los últimos avances en fototerapia, modalidad terapéutica más eficaz e inocua para el tratamiento de esta patología, especialmente en los casos donde no funcionan los tratamientos convencionales. La unidad estará especialmente destinada a los casos más graves y prevé tratar a más de 700 pacientes en el primer año de funcionamiento.

La nueva unidad cuenta con un equipo de fototerapia de última generación, el modelo Waldmann 7002, hoy en día presente en muy pocos hospitales privados.

Leer más