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¿No puedes dormir? La psoriasis o la artritis psoriásica pueden ser la causa

¿No puedes dormir? La psoriasis o la artritis psoriásica pueden ser la causa

El 40% de las personas con psoriasis y/o artritis psoriásica padecen algún tipo de insomnio

¿Realmente afecta tanto la psoriasis o la artritis psoriásica en el sueño? ¿Repercute en nuestra calidad de vida? Una encuesta realizada por Acción Psoriasis a más de 1.000 pacientes españoles demuestra que sí. En concreto, se ha observado que un 40’6% de las personas con psoriasis y/o artritis psoriásica padecen algún tipo de insomnio (Proyecto SROI, Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis. 2015).

El servicio Tándem de atención al paciente de Acción Psoriasis, formado por una enfermera-nutricionista y una psicóloga, han constatado esta problemática, después de atender a cerca de 1.000 pacientes de forma individualizada. Pero, ¿podemos hacer algo para dormir mejor? En este artículo, elaborado por nuestra psicóloga, Susana Cantalejo, damos consejos para intentar conseguir pasar una mejor noche, si nos cuesta conciliar el sueño. Antes, es necesario entender qué es el sueño y por qué dormimos.

¿No puedes dormir? La psoriasis o la artritis psoriásica pueden ser la causa

10 Consejos para dormir mejor

  1. Realizar actividad física de manera regular.
  2. Mantener una dieta sana y equilibrada.
  3. Evitar las siestas de más de 20-30 minutos.
  4. Evitar comidas copiosas o bebidas excitantes, como la cafeína y el alcohol.
  5. Establecer un horario para ir a dormir.
  6. Tener una rutina antes de ir a dormir (por ejemplo, lavarnos los dientes, ponernos el pijama y meditar), ya que esto hará que nuestro cuerpo se vaya preparando.
  7. Evitar el uso de la TV u otros aparatos en la cama.
  8. Usar ropa cómoda.
  9. Asegurarnos de estar en un ambiente tranquilo (habitación oscura, ausencia de ruido, temperatura ambiente adecuada).
  10. Realizar una técnica de relajación o meditación, ya que si estamos nerviosos puede ayudar a relajarnos.

(Fuente: Extracto del artículo elaborado por la psicóloga de Acción Psoriasis, Susana Cantalejo, y publicado en la revista Psoriasi de Invierno 2016). 

Puedes leer el artículo completo AQUÍ

Como ya hemos comentado contigo en más de una ocasión, una de las terapias más adecuadas para el tratamiento de la psoriasis es la fototerapia. 

En la empresa alemana Waldmann llevan más de 40 años investigando este campo y desarollando los equipos más efectivos del mercado.

Tanto si eres un particular, gestionas una consulta privada o trabajas un hospital público, contacta ahora con nosotros y te ofreceremos la solución que más se adapte a tus necesidades.

Señalados por tener ‘mala piel’: ¿una nueva forma de clasismo?

Señalados por tener ‘mala piel’: ¿una nueva forma de clasismo?

“La piel perfecta es el deseo más universal sobre el cuerpo”, aseguraba el zoólogo y divulgador científico Desmond Morris en El mono desnudo (1967), uno de los ensayos más importantes sobre la evolución del comportamiento humano. Morris explicaba entonces que la importancia de “la buena piel” reside en su función, como una suerte de soporte publicitario sobre el que los seres humanos anuncian salud, bienestar y fertilidad. Hasta hace poco, las redes sociales de los guapos, ricos y famosos eran una sucesión de luminosos con este mensaje, interrumpida —eso sí— por el esperanzador despertar de un movimiento, con Justin Bieber, Kylie Jenner o Lorde en sus filas, que no se corta al mostrar a sus millones de seguidores granos, eccemas o sarpullidos. No son mayoría.

Señalados por tener ‘mala piel’: ¿una nueva forma de clasismo?

La membrana más superficial del organismo protege el interior, pero su aspecto trasciende a lo orgánico repercutiendo en el ámbito social de los individuos. Y si el clasismo es una actitud que discrimina por clases, el pielismo lo hace por el aspecto de la piel. Un ejemplo conocido es el de la percepción de la lepra, una enfermedad cutánea muy poco contagiosa, cuya asociación a lo vergonzante aparece ya en textos sagrados del judaísmo, el cristianismo y el hinduismo. Pero, a pesar de la antigüedad de las fuentes que constatan su existencia, estarán en un error quienes piensen que el ostracismo hacia estos enfermos desapareció con el paso del medievo a la Edad Moderna.

Monica Green, investigadora experta en historia de la salud de la Universidad de Arizona (EE UU), sostiene en Dermatology Times que las mayores acciones de rechazo social tuvieron lugar en occidente, ya bien entrado el siglo XX, con el confinamiento de miles de pacientes a las llamadas “islas de leprosos” en Grecia, Chile, Argentina, Filipinas o Hawái. Testimonios de los supervivientes relatan que no se les permitió despedirse de su familia ni mantener con ellos ningún tipo de contacto, ni tan siquiera postal. Casos de estigmatización y aislamiento que los expertos en salud pública temieron que se volviesen a repetir durante los primeros años del VIH, cuyo primer síntoma y elemento discriminatorio principal lo conformaban las lesiones del sarcoma de Kaposi, unas agresivas manchas negras que avanzaban imparables sobre todo el cuerpo.

Son dos apuntes de la historia reciente sobre cómo la enfermedad cutánea puede despertar actitudes miserables en la sociedad. Y los medios de comunicación, a veces, reman a favor. Un estudio de 2016 publicado en JAMA, con el título La cara del mal, constató que seis de los diez villanos más populares del cine en EE UU, entre otros, Freddy Krueger o Darth Vader, lidian con problemas dermatológicos como alopecia (el 30%); hiperpigmentación (30%); arrugas profundas en la cara (20%); múltiples cicatrices faciales (20%); verrugas (10%) o rhinophyma (10%), el enrojecimiento y espesor anómalos de la piel alrededor de la nariz.

EL NEGOCIO DE LAS PIELES BLANCAS

Más allá de las condiciones clínicas, hay una tendencia dermatológica que apuntala el clasismo imperante en la obsesión por el cutis perfecto: que sea cuanto más blanco, mejor. El bleaching, cosmética destinada a aclarar la piel, es hoy un negocio multimillonario en todo el mundo, aunque en muchos países florezca en el mercado ilegal por los riesgos asociados al uso de componentes como la hidroquinona (puede producir irritaciones, eritemas…) o el mercurio, cuya toxicidad siempre ha estado en entredicho. En el continente americano, su auge en las comunidades afroamericanas, asiáticas y latinas se circunscribe a mujeres adolescentes, según sostiene un estudio de la Universidad de Southern Misisipi del Sur, en Estados Unidos, en el que se afirma que, a pesar de que la mayor parte de las usuarias conocen los peligros de aplicarse estos productos en casa, se sienten forzadas a utilizarlos por aceptación social. Los blanqueadores tienen también especial arraigo en Asia, donde la identificación de la piel blanca con la belleza ha llevado a que un 50% de las féminas de Taiwán, Hong Kong, Corea del Sur y Filipinas los usen con frecuencia, según alumbra otra investigación del Ateneo de Zamboanga (Filipinas).

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Descubre trucos sobre la psoriasis en el cuero cabelludo

Descubre trucos sobre la psoriasis en el cuero cabelludo

La psoriasis es una enfermedad cutánea que afecta a un 2,3% de la población, y en un 70-80% de los pacientes se manifiesta en el cuero cabelludo. Se trata, pues, de una de las zonas que más padece la psoriasis, y en ocasiones incluso puede ser la única área afectada.

Descubre trucos sobre la psoriasis en el cuero cabelludo¿CÓMO SE PRESENTA?

La psoriasis en el cuero cabelludo puede aparecer en forma leve, similar a la caspa o ligeras descamaciones, pero también en forma severa, con placas gruesas y rojas que pueden provocar picor, incluso dolor. En algunos casos estas placas rojas pueden ser visibles a través del cabello y afectar a las relaciones sociales; hemos de tener en cuenta que se trata de una zona de gran importancia estética. Se trata de placas bien delimitadas, cubiertas de escamas plateadas, normalmente situadas en los límites del cabello y alrededor y dentro de las orejas.

La psoriasis en este caso se diferencia de la dermatitis seborreica porque ésta aparece en placas rojas mal delimitadas y a menudo afecta a la cara.

TRATAMIENTOS

El objetivo de los tratamientos es reblandecer las escamas para ayudar a su eliminación y combatir la inflamación. Como en el resto del cuerpo, la psoriasis se manifiesta en brotes, con períodos de mayor afectación que otros, y por eso la primera etapa del tratamiento debe estar enfocada a conseguir una mejoría para luego continuar con una fase de mantenimiento cuando la enfermedad está más controlada.

Los medicamentos para disminuir la psoriasis en el cuero cabelludo pueden tener un efecto anti-inflamatorio y reducir la regeneración de células. Para evitar los efectos secundarios negativos, es importante seguir las indicaciones del médico.

En todo momento es importante el uso de productos específicos para el cuero cabelludo, tanto los recetados por el médico como los champús y lociones complementarios que ayudan a eliminar las escamas, disminuir el picor y rojeces y a rehidratar la piel.

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Una nueva App dirigida al paciente de psoriasis

  • La aplicación combina herramientas que facilitan al paciente realizar un control regular de su psoriasis y disponer de esta información en las visitas con su dermatólogo
  • A través de un sencillo cuestionario, MiPsoriasis analiza la evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida

Acción Psoriasis, con la colaboración de Novartis, impulsa MiPsoriasis, una nueva App pensada para la medición, el seguimiento y el apoyo a los pacientes con el objetivo de facilitarles el control de su patología tanto a ellos como a los profesionales sanitarios. La App está disponible para Android y para iOS.

Puede instalarla aquí mismo para Android clicando en la imagen:

Una nueva App dirigida al paciente de psoriasis

A través de un sencillo cuestionario, MiPsoriasis analiza la evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente y mediante la combinación de una serie de herramientas le permite realizar un seguimiento regular del nivel de control de su psoriasis y disponer de esta información en las visitas con sus dermatólogos.

La aplicación emplea tres herramientas clave para el control y seguimiento de la patología: el Diario de Síntomas, el Índice de Calidad de Vida, y la de Medicación y ofrece la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías para compartirlas con su especialista.

El Diario de Síntomas permite al afectado registrar regularmente la intensidad del picor, la irritación, el escozor, las grietas, el dolor y la descamación que sufre de forma rápida y sencilla. Dejar constancia de las puntuaciones diarias permite controlar la variabilidad y los cambios de la dolencia a lo largo del tiempo.
La segunda herramienta es el Índice de Calidad de Vida, un cuestionario estándar de diez preguntas específico para pacientes de dermatología que se utiliza para medir la calidad de vida, evaluando de forma objetiva el modo en que afecta a la misma la sintomatología de la psoriasis. La tercera herramienta es Medicación, que registra la medicación del paciente y envía una alerta recordatorio para que no olvide su dosis.

Además de las herramientas citadas, MiPsoriasis ofrece la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías que se pueden compartir con el especialista, lo que facilita el seguimiento de la enfermedad y la toma de decisiones a la hora de abordarla. La aplicación también dispone de recomendaciones para un estilo de vida saludable y otra información de interés para el afectado.

El uso de las nuevas tecnologías y los dispositivos móviles en el ámbito de la salud han reflejado muy buenos resultados en el control de ciertas patologías en los últimos años. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de sus pacientes, Acción Psoriasis y Novartis se suma a la innovación con la creación de aplicaciones móviles como MiPsoriasis.

(Fuente: Acción Psoriasis)

Nuevo manual de psoriasis y artritis psoriática

Nuevo manual de psoriasis y artritis psoriática

¿Sabes que tienes a tu disposición un Nuevo Manual sobre psoriasis y artritis psoriásica? 

• Incluye información práctica sobre la enfermedad, sus síntomas, tratamientos y consejos para el día a día 
• Consíguela aquí, de forma gratuita

Vivir con psoriasis y artritis psoriásica. Información y consejos es una guía con información básica sobre estas dos patologías. En ella, se describe el mecanismo de acción de ambas enfermedades, sus síntomas, tratamientos y consejos prácticos para afrontar el día a día de la mejor forma posible. La guía está pensada como recurso para los pacientes, para mejorar el conocimiento de la enfermedad y resolver las dudas en torno a ella.

Puedes descargarla, al momento, aquí mismo.

El Manual explica, de forma amena, sencilla y positiva todo lo que debe saber una persona con psoriasis y/o artritis psoriásica. La nueva guía tiene un formato muy cómodo y la asociación está trabajando para que dermatólogos i reumatólogos la distribuyan en sus consultas.

El nuevo Manual del Paciente ha sido posible, gracias a la colaboración de Celgene.

(Fuente: Acción Psoriasis)

Un secreto tras la piel. La historia de Valentina, una niña con psoriasis

Un secreto tras la piel. La historia de Valentina, una niña con psoriasis es un cómic que tiene como objetivo ayudar a desestigmatizar esta enfermedad, que en Europa afecta entre el 0’5 y el 1% de los niños. La historia pretende ser un recurso para que niños y adolescentes entiendan qué es la psoriasis y para ayudarlos a convivir con la patología sin sentirse señalados por su entorno.

Hoy que empieza el 36 Salón Internacional del de os recordamos nuestro cómic “Un secreto tras la piel. La historia de “, un recurso para ayudar a niños y adolescentes a convivir con la .

Un secreto tras la piel. La historia de Valentina, una niña con psoriasis

En el cómic, Valentina, una niña con psoriasis, una adolescente señalada por sus compañeros en el colegio logra, junto a un súper agente, detener los planes de un malvado villano que quiere dominar el mundo. Esto la convierte en una heroína y consigue que su entorno deje de marcarla por su enfermedad.

La publicación, que cuenta con la revisión de la Dra. Ángela Hernández dermatóloga del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, busca proporcionar de una forma divertida, instructiva y amena, toda la información necesaria para que los niños asuman su patología y consigan implicarse en su tratamiento.

Los niños con psoriasis pueden necesitar un apoyo considerable para afrontar el impacto psicológico y social de la enfermedad, incluidas las reacciones de otros niños. “Es fundamental que el entorno del niño le ayude a entender que puede llevar una vida normal y no sentir vergüenza por la reacción que causa en su entorno la psoriasis visible en su piel“, afirma Ángeles Díaz, vicepresidenta de Acción Psoriasis. “En este sentido, el cómic ayuda al menor a aumentar su autoestima y hacerle ver que con un tratamiento adecuado, la psoriasis no imposibilita el realizar ejercicio, jugar o hacer cualquier cosa que haría un niño de su edad“, añade Ángeles Díaz.

En un tercio de los adultos, la psoriasis se inició en la infancia. La prevalencia de la psoriasis pediátrica aumenta constantemente con la edad y es ligeramente más frecuente en niñas que en niños. La edad de inicio de la psoriasis varía del periodo neonatal a los 18 años. La media del diagnóstico se sitúa entre los 7-11 años.

El 65% de los niños con psoriasis están marcados por las consecuencias de esta enfermedad. Por esta razón, AbbVie y Acción Psoriasis, han editado el cómic, que estará pronto disponible en las consultas de dermatología.

Sigue el enlace VERSIÓN PDF DEL CÓMIC DE VALENTINA

(Fuente: Acción Psoriasis)

 

Las voces de los pacientes de Psoriasis

Las voces de los pacientes de Psoriasis

Navegando por la red estos días, hemos localizado un artículo del New York Times que hemos creído que era muy interesante compartir con vosotros.

Habla de la Psoriasis, un tema que tratamos de manera habitual desde nuestra página Web pero, en esta ocasión, lo trata de un punto de vista menos habitual.

Se trata del punto de vista más importante… el del paciente.

El artículo en cuestión nos ofrece 5 historias diferentes, aportando la voz de sus protagonistas. Estos 5 pacientes relatan su experiencia personal y cómo ha afectado esta enfermedad a sus vidas. Historias muy diferentes de personas que, a pesar de que están lejos geográficamente, las sentimos muy cerca ya que compartimos las mismas patologías.

LEE AQUÍ EL ARTÍCULO COMPLETO (en inglés)

Ofrecer un altavoz a estos enfermos es clave a la hora de normalizar la Psoriasis en nuestra sociedad. En España, organizaciones como Acción Psoriasis realizan a diario una labor de información y normalización francamente destacable. A.P. son un ejemplo de cómo se puede dar apoyo al enfermo de Psoriasis y aliviar así sus ya de por sí difíciles situaciones personales.

Gran trabajo!

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Consigue ya tu calendario solidario protagonizado por personas con psoriasis

Consigue ya tu calendario solidario protagonizado por personas con psoriasis

El Calendario 2018 de Acción Psoriasis contiene recomendaciones y consejos adaptados a cada época del año, que confiamos te ayuden a afrontar la psoriasis y mejorar tu calidad de vida. Claves para mejorar tu alimentación, disfrutar de la actividad física, hidratación…

Los protagonistas de cada mes son personas como nosotros: personas con psoriasis (médicos, enfermeras, madres de familia…) y el fotógrafo que ha hecho el retrato de todos ellos, nuestro amigo y compañero Patxi Uriz, que cuenta, entre otros, con el Premio Goya al Mejor Cortometraje Documental por “Hijos de la Tierra”.

Este calendario es para Acción Psoriasis una forma de agradecer el apoyo que nos dan todos nuestros socios. Una vez más, os damos las gracias y esperamos que este obsequio os guste y os sea de utilidad.

Esta iniciativa ha sido posible gracias a la colaboración de Lilly.

Todos los socios de Acción Psoriasis recibirán este calendario. Si quieres recibirlo tú también, hazte socio, durante el mes de febrero. Puedes hacerlo si te inscribes AQUÍ o poniéndote en contacto con nosotros en el 932 80.46.22 o a través del mail: info@accionpsoriasis.org.

(Fuente: Acción Psoriasis)

Ponerse en la piel de un paciente con psoriasis...

Ponerse en la piel de un paciente con psoriasis

Ponerse en la piel de un paciente con psoriasis...

El Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona ha instalado una cabina de realidad virtual para invitar a los ususarios a ponerse en la piel de una persona que padece psoriasis y que se siente excluida. Se trata de una enfermedad desconocida y estigmatizada que afecta a más de 170.000 personas en Cataluña. La población puede acercarse al vestíbulo del centro hospitalario i probar (martes y miércoles, de 09 a 14h) esta instalación, que ha impulsado Acción Psoriasis, formada por enfermos y familiares.

Ponerse en la piel de un paciente con psoriasis...¿Os imagináis ir a la piscina y que os expulsen del centro porque tenéis psoriasis? Esta es la realidad que viven algunos pacientes que visitan instalaciones deportivas. Lo que no saben desde el centro es que esta enfermedad es de la piel, muy visible y con manchas rojizas, no es contagiosa. Se trata de una patología que no pasa desapercibida, pero que es poco conocida.

Para reducir el estigma que padecen algunas personas, el Hospital de Can Ruti ha instalado una cabina donde el usuario se pone unas gafas de realidad virtual y vive en primera persona lo que siente un paciente de psoriasis cuando entra en una clase de Pilates. El caso es real y, a menudo, los enfermos tienen que dar explicaciones sobre las lesiones cutáneas que tienen en la piel.

“Nuestro objetivo es normalizar esta enfermedad ya que, a pesar de que afecta a más de un millón de personas en España, la conciencia de esta patología es baja y existe una percepción errónea de que es contagiosa” explica Santiago Alfonso (director de Acción Psoriasis)

El objetivo que busca esta entidad es disminuir el rechazo que sufren cada día los afectados.

(Fuente: Tot Badalona)